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Alianza Latina WFSAD

2e Rencontre des organismes familiaux d'Amérique Latine

Symposium et ateliers de la WFSAD
à l'occasion du Congrès régional de psychiatrie mondiale, tenu à Caracas (Venezuela), du 1er au 4 octobre 2003

Symposium
La participation au symposium a été très bonne. Le Dr Itzhak Levav, en excellent président, s'est assuré de tirer le meilleur parti possible des deux séances qu'il a présidées. Les assistants ont posé de nombreuses questions et ont exprimé leur satisfaction. Les présentations des trois conférenciers ont été bien reçues. Les membres de la WFSAD et les délégués de Caracas pourront s'en procurer le texte s'ils en font la demande.

Atelier de la matinée
Diane Froggatt a présenté un bref tableau du travail de la WFSAD. Après s'être présentée en tant que membre de la table ronde, Damelis Salazar a décrit son travail au sein de la CATESFAM, dont la mission est d'offrir un centre d'excellence permettant aux gens atteints de schizophrénie de travailler à leur propre guérison en suivant un modèle en 10 étapes, impliquant le patient et sa famille. Francisco Morata a présenté le travail de la fédération espagnole des organismes de la santé mentale, la FEAFES.

Cette séance a été conçue comme un atelier interactif offrant la possibilité de discuter le sujet de base du symposium. Les questions soulevées allaient de " Comment persuader quelqu'un de se faire traiter? " à " Quelles questions de nature éthique soulève l'imposition d'un traitement à un patient? " La discussion sur les problèmes soulevés par les patients vivant avec leur famille et par le besoin qu'ont ces familles d'avoir des moments de répit ont particulièrement intéressé les délégués des pays où il n'existe pas de foyers d'accueil pour les personnes aux prises avec des problèmes psychiatriques.

Comme le conférencier pour la séance qu'il présidait ne s'était pas présenté, le Dr Juan Mas Vivanco, un psychiatre chilien, et son groupe se sont joints à cet atelier et y ont participé activement. Il a tracé un triste portrait d'une situation au Chili où les patients sont " complètement laissés pour compte " en dépit des tentatives de réforme.

Damelis Salazar, de la CATESFAM de Maracaibo (Venezuela), pose une question lors du symposium. Au premier plan, Sergio Ruffinelli et Ofelia Stajano d'Esperanza (Montevideo, Uruguay).

Séances privées de l'après-midi
Les séances privées étaient conçues comme des ateliers d'information et de formation des délégués des chefs de file des familles. Pour permettre des discussions en petits groupes, on avait disposé cinq tables rondes dans la salle. Un but important de ces séances était de réaffirmer les objectifs de la Déclaration du Guatemala du 13 juillet 2002, rédigée lors de la première rencontre de l'Alianza Latina WFSAD au Guatemala. Les membres ont eu la possibilité de réviser ces objectifs à la lumière du fait que le nombre de membres de l'Alianza Latina WFSAD a beaucoup augmenté.

Les participants se sont volontiers livrés à cette tâche. L'approche en petits groupes s'est avérée une excellente façon de permettre aux délégués de prendre connaissance du travail des autres et d'examiner l'efficacité de la Déclaration du Guatemala.

Cette séance a réaffirmé la pertinence des 10 questions soulevées par la déclaration. Plutôt que de la modifier, les items ajoutés en ont renforcé les objectifs. Ces items seront inclus sous forme d'additif à la Déclaration du Guatemala, sous le titre Additif de Caracas.

Au cours de la réunion, chaque organisme a reçu une copie des résultats du sondage, mené par la WFSAD auprès des membres de l'Alianza Latina WFSAD, de juillet à septembre 2003. Ce document décrit les activités, les questions de priorité actuelles et les obstacles que doit surmonter chaque organisme. Les participants n'ont pas tenu de discussions officielles sur ce matériel, mais ils ont pu mettre en lumière plusieurs des projets les plus intéressants, en demandant aux délégués de faire une brève présentation à leur sujet. Ce document servira de guide à la mise en œuvre de la Déclaration du Guatemala dans chaque pays, dans l'année qui vient.

Joyce Dawson (Ypsilon, Surinam) a parlé de l'expérience gratifiante des visites dans les écoles par des membres de son organisme et des changements d'attitude des enfants qui sont devenus beaucoup plus sympathiques vis-à-vis des maladies mentales après avoir rencontré des personnes qui en étaient atteintes. Ils ont commencé par chercher à mieux informer les enseignants, d'abord sur le syndrome de La Tourette et sur l'autisme, puis sur d'autres troubles. " L'avenir est dans nos enfants, a-t-elle déclaré. Leur comportement façonnera la société de demain. Une patiente accompagnait l'équipe. Cela aide les enfants à comprendre que l'extérieur d'une personne peut sembler normal, mais qu'on ne sait pas ce qui se passe à l'intérieur. Nous voulions apprendre aux enfants comment parler à de telles personnes sans les blesser et l'importance de prendre les gens comme ils sont. " La présentation de Joyce était brève, mais émouvante.

Le Dr Raimundo Muscellini a parlé du " Casa Club ", un centre qu'a créé l'ACAPEF d'Argentine dans le but d'aider les patients à retrouver la santé. En plus de possibilités d'emploi et d'activités récréatives, ce centre offre aussi des séances de psychothérapie cognitive et d'entraînement aux compétences sociales. Les familles participent au traitement et deviennent des partenaires. " Nous ne les abandonnons pas dans un état de chaos, " a-t-il expliqué. Pour les patients, l'objectif principal est l'adaptation sociale permettant à ceux qui en ont besoin de vivre dans leur milieu social. Il s'agit de faire des hôpitaux une chose du passé.

Francisco Morata, président de la FEAFES (Espagne), a parlé de la façon de persuader les médias de ne pas présenter les maladies mentales d'un point de vue sensationnaliste. Nous espérons présenter cette conférence sur notre site Web, en espagnol et en anglais.

Pfizer Venezuela a offert une réception dans un très bon restaurant. Nous tenons à remercier Oswaldo Parilli et ses collègues de Pfizer qui nous ont gracieusement offert cette délicieuse soirée.

Des délégués écoutent attentivement l'un des participants d'un atelier privé.

Atelier de la matinée du 3 octobre
Le professeur Julian Leff a animé un atelier interactif de deux heures. Les membres qui en font la demande peuvent recevoir les notes de sa présentation. Entre autres choses, il a présenté une nouvelle façon de penser très intéressante vis-à-vis des hallucinations et des délires, selon laquelle il est possible d'aider les patients à les surmonter. On croyait jusqu'ici que les délires étaient des perceptions qui " résistaient à la pensée raisonnée " et que les familles ne devaient rien faire pour aggraver la situation en essayant de les modifier.

Cecilia Villares (ABRE, Brésil) a présenté un diaporama très instructif sur l'expérience de son organisme avec le programme " Portes ouvertes " de la WPA. Il s'agit d'un programme conçu pour combattre la stigmatisation et la discrimination à l'échelle locale. Nous espérons offrir plus de détails à ce sujet bientôt.

Comment nos séances ont-elles été reçues?
Toutes les séances ont été reçues favorablement. Le matériel imprimé distribué et les sujets abordés ont été très appréciés. Les ateliers en petits groupes ont connu un grand succès. Inévitablement, quelques participants ont regretté qu'il n'y ait pas eu plus de temps ou ont souhaité que plus de sujets aient été abordés.

Nos délégués se sont fort réjouis de la possibilité d'une seconde rencontre des organismes familiaux sud?américains. Depuis notre retour au pays, chacun nous a déjà contacté. La WFSAD et l'Alianza Latina WFSAD souhaitent toutes deux vivement donner suite à leurs rapports et établir un réseau dans l'espoir de pouvoir assurer la défense des droits des malades mentaux à de meilleurs soins et la mise en œuvre de politiques conçues à cette fin. Le projet de se rencontrer de nouveau dans un an (voir ci-dessous) fournit la motivation grâce à laquelle cette Alliance peut continuer d'améliorer la capacité des organismes membres d'offrir l'aide, le soutien et la protection nécessaires.

Une pause entre deux séances : Dr Edgardo Engelmann (Argentine), Prof. Dale Johnson (président élu de la WFSAD), Prof. Julian Leff (R.-U.) et Dr Itzhak Levav (Israël)

Projets d'avenir
Après la dernière séance de la WFSAD, un comité a été formé dans le but de planifier une autre rencontre de l'Alianza Latina WFSAD pendant l'assemblée de l'APAL, qui se tiendra à Punta del Este, en Uruguay, du 17 au 20 novembre 2004. Ce comité se compose de Sergio Ruffinelli Villaamil (Esperanza, Uruguay), Ofelia Stajano (Esperanza, Uruguay), Elena Saban (Alamo, Pérou), Martha Piatigorsky (vice-présidente de la WFSAD, Argentine) et Diane Froggatt. Un ordre du jour a été produit et le travail commencera en novembre 2003. Les membres de l'Alianza essaieront de recueillir leurs propres fonds à cette fin. Nous avons informé le Dr Edgard Belfort (Uruguay) de notre intention d'offrir des ateliers à l'occasion de l'APAL de 2004 et il s'est déclaré à notre disposition pour nous aider. Nous prions maintenant les psychiatres et conseillers médicaux de l'Amérique latine, qui appuient notre travail et appartiennent à notre réseau, de proposer des résumés sur le travail familial à présenter lors de ce congrès, dès que l'APAL les demandera.

Remerciements
Nous tenons à offrir nos sincères remerciements à la Fondation Pfizer qui a commandité cette rencontre, au titre de son programme "Renforcer la défense des droits des patients à travers le monde" ainsi qu'à Pfizer Venezuela et à ses représentants, Osualdo Parilli et son équipe, qui ont été très attentifs à nos besoins.

Le Dr Itzhak Levav a offert un appui précieux en tant que président de deux des séances. Son éloquence, sa sensibilité et son affabilité ont fait de ces séances des occasions très spéciales. En tant qu'ancien administrateur de l'Organisation panaméricaine de la santé, il est un personnage très apprécié en Amérique latine.

Il travaille maintenant à la mise en œuvre du projet de l'OMS visant à assurer le rôle du secteur privé dans la sensibilisation aux maladies mentales, notamment le Conseil mondial pour la santé mentale. La WFSAD fait partie de l'un des premiers groupes de travail préliminaires créés à cette fin.

Nous remercions aussi le Dr Edgard Belfort, président du comité organisateur de la WPA, pour la sollicitude accordée à tous les délégués de la WFSAD. Jose Manuel Juanatey, le membre du personnel à qui Karina Stone (la coordonnatrice du projet) s'est adressée pour tous les préparatifs de la rencontre et au cours de la rencontre, s'est montré amical, serviable et d'une très grande efficacité pour résoudre tous les problèmes qui se sont présentés.

Gail Grossman, interprète professionnelle, a fait un excellent travail de traduction. Nous la remercions pour l'agilité avec laquelle elle passait de l'anglais à l'espagnol pour communiquer l'information dans les plus brefs délais.

Nous remercions aussi la journaliste Mariela Nunez, du journal El Nacional, dont l'article d'une demie page accompagné de photos, paru dans le journal, a aidé à faire connaître le mouvement familial sur les maladies mentales au Venezuela.

L'ASSOCIATION MONDIALE DE LA SCHIZOPHRÉNIE ET DES MALADIES APPARENTÉES
(WORLD FELLOWSHIP FOR SCHIZOPHRENIA AND ALLIED DISORDERS)
19 MacPherson Avenue, Toronto, Ontario, M5R 1W7, Canada
Courriel: info@world-schizophrenia.org